Больные хотят, чтобы их сосчитали

Больные хотят, чтобы их сосчитали

На вопрос, сколько в Новосибирской области людей, страдающих рассеянным склерозом (РС), сегодня не даст ответа никто. Такой статистики просто нет. Хотя Центр лечения РС существует на базе областной клинической больницы уже 20 лет. Тем не менее, организовать учет всех больных так и не удалось. Объяснить это можно элементарным отсутствием компьютера, в базу данных которого можно было бы заносить информацию из районов области о тех, кому установлен диагноз "рассеянный склероз". Увы, но по-другому наладить связь со всеми до единого лечебными учреждениями не удается. По предположению заведующей Центром лечения РС невропатолога Надежды Малковой, с учетом эпидемиологии заболевания и регионального фактора таких больных в области не менее полутора тысяч. И чтобы помочь всем нуждающимся, необходим регистр.

Свою помощь в его создании предложили сами больные и их близкие. Группа энтузиастов обратилась через местные СМИ ко всем новосибирцам, в семьях которых есть больные РС, с просьбой позвонить по указанным телефонам и оставить свои данные. Так что в ближайшем будущем регистр появится, а это значит, что станут решаемыми проблемы льготного лекарственного обеспечения данной категории пациентов, можно будет обращаться к руководителям города и области с просьбами об организации санаторно-курортного лечения, наконец, об оказании помощи в быту одиноко живущим больным людям. Все это можно будет сделать, как только станет ясно, сколько именно больных РС живет на нашей территории. Для Новосибирской области проблема рассеянного склероза особенно актуальна. Результатом совместных исследований, проведенных кафедрами нервных болезней нескольких медицинских вузов страны, стал вывод о том, что РС имеет региональные особенности. Изначально предполагалось, что это заболевание сырого холодного климата и присуще только северо-западной части Европы. Но выяснилось, что ему подвержены и жители восточных регионов.

Причем заболеваемость здесь неравномерная: максимальная в Приморском, Хабаровском краях и средней полосе Сибири, в частности в Новосибирской области и Алтайском крае. Здесь показатели на верхней границе средних мировых цифр - от 40 до 50 больных РС на 100 тыс. населения. Интересно, что страдают этим заболеванием в большинстве случаев потомки переселенцев. А вот среди коренных жителей Сибири - бурятов и якутов - заболеваемость РС минимальная. Так же низок уровень рассеянного склероза в Японии и Африке, где он встречается только у 2-5 человек из 100 тыс. Сегодня Центр лечения рассеянного 'склероза в Новосибирске переживает второе рождение. "За годы работы с данной категорией пациентов мы поняли, что если медицина до сих пор бессильна излечить человека от рассеянного склероза, то наша основная задача - помочь людям адаптироваться к жизни в условиях болезни", - считает Надежда Малкова. Обеспокоенность врачей понятна, ведь сегодня перед невропатологами всего мира, в том числе и перед российскими, встала новая проблема: растет не только число самих заболевших, но и длительность течения болезни.

Средняя продолжительность жизни от момента диагностики до смерти составляет 14 лет, но есть случаи, когда человек живет с этой болезнью и 20, и даже 40 лет. В связи с этим огромное значение имеет психологическое состояние заболевших. И одна из задач, стоящих перед новосибирским Центром лечения РС, - оказывать пациентам не только медикаментозную помощь, но и психологическую поддержку, научить их как можно дольше сохранять работоспособность и социальную активность.

Контакты и обратная связь